¿Cómo recuperar el pulso económico cuando un país deja de confiar en sus gobernantes? El capitalismo no es nada sin una clase obrera, y esa clase ha dejado de creer en el sistema.

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Residentes con discapacidad, privados de su única esperanza.

escribir adrede

El director del CAMF fulmina una experiencia de creación colectiva de 18 años de historia.

El nuevo director del CAMF de Leganés deja a varios residentes sin taller de escritura, revista, programa de radio y blog de relatos al despedir al responsable de estas actividades. Un grupo de voluntarios muestra en una carta el IMSERSO su malestar por una decisión que relacionan con la publicación de una reseña cultural en la revista del centro.

Leganés, 21 de abril.

Varias docenas de residentes del CAMF de Leganés han despedido la semana pasada la revista del centro y el programa de radio Escribiradrede, entre otras actividades, después de que el director, Jesús Sánchez Serra, decidiera prescindir del trabajo de Andrés Mencía, monitor de estas actividades. El centro dice adiós también al taller de escritura que Mencía impartía desde hace 18 años, así como al blog que se alimenta de los relatos del taller desde hace siete.

Residentes y voluntarios aseguran que Sánchez Serra tomó esta decisión tras la publicación de una reseña cultural en la revista del centro, Proposiciones, editada por un grupo de residentes, y que celebraba, en tono humorístico, la participación del director en una obra de teatro del centro.

Un grupo de voluntarios ha mostrado su desacuerdo con la decisión de Sánchez Serra en una carta al IMSERSO, responsable de la gestión del centro, en la que expresan su "indignación" por el trato recibido y piden que se revise "el irregular procedimiento disciplinario al que hemos sido sometidos".

"La diversidad era el mayor estímulo para todos nosotros", explica Mencía en su nota de despedida, publicada este mismo lunes en el blog del taller. "Nuestra cohesión ha venido dada por la invisibilidad de personas sistemáticamente discriminadas".

La dirección del centro acaba así con "una experiencia pionera, una historia de creación colectiva", explican en el blog. Andrés Mencía es escritor, ganador del premio nacional de poesía José Hierro y monitor de talleres de escritura creativa en Leganés, así como impulsor del Colectivo de Escritores Patrañas.

Casi veinte años de historias

Los "adredistas", como ellos mismos de definen, se despiden celebrando 18 años de creación colectiva. En estos años, las personas que han participado en estos talleres, un total de 45 —en el centro residen 120— según el último informe de evaluación, han presentado sus actividades en la FNAC, las Naves del Matadero de Madrid o la Biblioteca Nacional.

El taller ha servido también para que algunos de los participantes vieran publicada su obra a través del proyecto editorial Ediciones Patrañas, proyecto que ha puesto sobre papel De vuelta en Palestina, de José Luis Roldán, Ningún rincón prohibido, de Pilar Eva Palacios, Jaula de Oro, de Alfonso Gálvez, y Manifiesto saltamontes, de Carmen Soria.

Medio centenar de residentes y docenas de voluntarios han hecho posible este proyecto, que comenzó en 1997, y que deja a cerca de mil textos en el blog, cuatro libros publicados y 95 programas de radio emitidos en EcoLeganés.

Dudas sobre la nueva dirección

Se da la circunstancia de que la profesionalidad del nuevo responsable del CAMF ha sido puesta en duda recientemente tras su participación en un programa de televisión que denunciaba malas prácticas en el centro.

En el programa "Diario de" del pasado 1 de febrero, algunos residentes denuncian una atención deficiente, acusaciones a las que el director responde en una entrevista con la presentadora del programa, Mercedes Milá: "Me avergüenzo de estas imágenes, hay que investigar", indica. El IMSERSO, sin embargo, asegura que el programa ha manipulado las imágenes del reportaje y considera que “se recogieron afirmaciones de tres usuarios y de otras dos personas no usuarias, que no reflejaron en forma alguna la atención efectivamente prestada”.

Podréis encontrar más explicaciones presentadas por el propio Andrés Mencía a través de su entrada en el blog Escribiradrede:  La última sentada.

Más información:

Patricia, voluntaria

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Caso Astorga. Respuesta al Procurador del Común.

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El pasado día 17 de noviembre, os hacíamos partícipes a través de una de nuestras entradas denominada “Solicitud ante las Instituciones de por qué dos mujeres han fallecido en situación de abandono en la localidad de Astorga”, de la intervención ante la repulsa social que produjo tal situación.

Desde aquellas fechas y hasta el momento, hemos obtenido respuesta de la Secretaria del Presidente de la Comunidad Autónoma de Castilla y León, indicándonos que trasladaba nuestro escrito a la Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades a la que también nos dirigíamos y que hasta el momento no ha contestado. De igual modo otra de las notificaciones recibidas ha sido la de la Defensora del Pueblo, como mera información del recepción en que se nos adjudica un número de expediente, sin que esto suponga o no la admisión a trámite de nuestra petición;  y finalmente dos envíos del Procurador del Común de la Junta de Castilla y León, uno de ellos otorgándonos un número de referencia y el  segundo en el que nos solicita, le aclaremos cual es nuestra demanda y si entendemos, que la fatal situación pudo ser debida a un abandono social y/o sanitario padecido por parte de la hija  con discapacidad de la mujer octogenaria, ambas fallecidas y encontradas en su domicilio tras varios días de haberse producido el deceso.

Del resto de Instituciones a las que nos dirigimos, Ministerio de Salud y Servicios Sociales, Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León, Diputación Provincial de León y Alcaldía de Astorga, hasta el momento podemos manifestar que nos ratifican su negligencia y aquella frívola  complicidad de la que les acusábamos, a través de su silencio.

No obstante y aunque el tiempo pase, no vamos a cejar en nuestro empeño.

Hoy os dejamos aquí como muestra y para que seáis testigos directos de nuestro proceder ante la triste actuación  de las Instituciones y la frivolidad con la que parecen estarse tomando el valor de nuestros derechos, la carta de respuesta que esta misma mañana hemos registrado  dirigida al Procurador del Común, cuyo texto y archivo os aportamos, agradeciendo la difusión que podáis darle.

TEXTO DEL DOCUMENTO:

En relación a su atenta de 14 de Diciembre en la que nos solicita textualmente:

1.- “Si el objeto de su reclamación se centra en la supuesta desatención social y/o sanitaria que podía estar padeciendo antes de su fallecimiento la persona con discapacidad a la que hace referencia en su escrito. En caso de ser otro el motivo de su queja, especificar la petición concreta que se efectúa ante esta Institución.”

2.- “En relación con el escrito presentado ante el Defensor del Pueblo en relación con los mismos hechos expuestos ante esta Institución deberá indicar si se está tramitando en dicha Defensoría expediente al respecto, adjuntado copia de las notificaciones que hubiera recibido hasta el momento. “

En relación al primero de los puntos, hemos de manifestar que dicha información entendemos quedaba medianamente clara y patente en nuestra reclamación y repulsa por lo acaecido; y no entendida como una desatención social, sino por el contrario, por una desatención institucional, ya que estas dos mujeres, es evidente que carecieron de un apoyo institucional por parte de su entorno más inmediato como pueden ser los Servicios Sociales que se dispensan desde los diferentes municipios, a través del apoyo y colaboración directos e indirectos de otras Instituciones, provinciales, autonómicas y nacionales.

Vaya de entrada que los colectivos firmantes, no teníamos vinculación personal alguna con las fallecidas, pero como comprometidos con determinados sectores sociales, ante el conocimiento de la noticia nos hemos sentido alarmados por los hechos sucedidos, a todas luces irreparables y por el temor que nos produce que este tipo de situaciones puedan sucederse ante circunstancias similares en cualquier otro lugar, por lo que hemos entendido que es nuestro deber social, pedir a Instituciones como la que Ud. ostenta, tengan a bien, abrir determinadas líneas de investigación, actuación y propuestas, para que este tipo de situaciones no se repitan nuevamente.

En un Municipio como Ponferrada cuyo censo en 2009 arrojaba la cifra de 12.078 Habitantes, cuyo porcentaje de mujeres de más de 80 años es aproximadamente 5,33%, nos parece inimaginable que una mujer octogenaria, viuda, sin más familia que una hija a su cargo que presentaba una discapacidad múltiple (física, intelectual y sensorial), hayan pasado desapercibidas ante la necesidad de la inmediata acción de los Servicios Sociales Municipales, en la búsqueda de soluciones que pudieran evitar, la sucesión de un hecho tan dramático.

Entendemos que soluciones tan sencillas y económicas como la prestación del Servicio de Tele asistencia domiciliaria, tal como se recoge en la página web del IMSERSO, que permite la permanencia de los usuarios en su medio habitual de vida, puesto en marcha desde 1992 e instrumentado a través de un convenio marco entre el Instituto de Mayores y Servicios Sociales, la Federación de Municipios y Provincias el 20 de abril de 1993 y al que se han ido adhiriendo las diferentes corporaciones locales, hubiese servido de solución para socorrer a estas dos mujeres, que fallecieron en el más absoluto de los abandonos y fueron halladas varios días después en situación dramática, pudiéndose haber posiblemente evitado el fallecimiento de la hija con discapacidad, fallecida por carecer de los apoyos institucionales necesarios para su supervivencia tras el fallecimiento de su madre.

No obstante, y así se lo hacíamos saber con preocupación en nuestro anterior escrito, entendemos que la aplicación y posterior desarrollo legislativo autonómico del Real Decreto-Ley 20/2012, de 13 de julio, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad, restringe o suprime derechos reconocidos en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia, en la que también se contemplan este tipo de servicios.

En lo que al segundo de los puntos se refiere, adjuntamos copia notificación de la Defensora del Pueblo de que hasta el momento disponemos, en la que únicamente nos participa el nº de expediente 12255199, en la que se nos indica que el acuse de recibo no supone en ningún caso una decisión sobre la admisión o no a trámite de nuestra queja.

Atentamente.

En Valladolid a 11 de enero de 2013.

Firmantes: 15M Valladolid, 15M Valladolid Zona Sur, 15M Valladolid Zona Noreste. Frente Cívico, Somos Mayoría, Valladolid, Plataforma España Inclusión, asociación APIMF, Grupo Sanidad y Servicios Sociales 15M Valladolid. Mujeres Castellanas, Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Post polio de Castilla y León POLIOCYL, Federación de Asociaciones en Defensa de la Sanidad Pública. Izquierda Castellana, CGT Valladolid. Asociación Triones, Familias Demanda Dependencia, Málaga Inclusión, Asociación de Asistencia a Víctimas de Agresiones Sexuales y Malos Tratos de Valladolid, Plataforma en Defensa de la Sanidad Pública Valladolid, Estado del Malestar Valladolid, Stop Desahucios Valladolid, Parados en Movimiento Valladolid, Coordinadora de Mujeres Valladolid, Plataforma en Defensa de la Aplicación de la Ley de Dependencia Alicante y Comarca, Alicante Accesible, IU Valladolid. Federación Nacional de Plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia, Plataforma en defensa de la Ley de Dependencia de Valencia, Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia de Castellón.

COPIA  DEL DOCUMENTO ORIGINAL

Los médicos son los Robin Hood griegos

 

Liz Alderman – 2012-12-21

Las sucesivas medidas de austeridad han dejado a cientos de miles de griegos desempleados sin seguro médico, una situación de desesperación que intenta paliar una red clandestina de médicos.

El Dr. Kostas Syrigos, jefe del mayor servicio de oncología de Grecia, creía haberlo visto todo. Pero jamás había visto un caso como el de Elena, una mujer en paro a la que le habían diagnosticado un cáncer de pecho un año antes de que acudiera a él. Para entonces, el cáncer había crecido hasta tener el tamaño de una naranja y había atravesado la piel, dejándole una herida que le supuraba y se limpiaba con servilletas de papel. “Cuando la vimos nos quedamos sin palabras”, cuenta el Dr. Syrigos, jefe de oncología del Hospital General Sotiria, en el centro de Atenas. “Todo el mundo lloraba. Cosas así se describen en los libros de texto, pero nunca se ven porque, hasta ahora, cualquier persona que enfermaba en este país siempre podía obtener ayuda”.

Desde que se desencadenó la crisis de la deuda, la vida ha dado un vuelco en Grecia. Pero en pocas áreas el cambio ha sido tan drástico como en la sanidad. Hasta hace poco, Grecia contaba con un sistema sanitario normal. Las personas que perdían su empleo recibían asistencia sanitaria y subsidios de desempleo durante un año, pero seguían recibiendo asistencia en los hospitales si no podían pagar incluso después de que se les acabaran los subsidios.

Las cosas cambiaron en julio de 2011, cuando Grecia firmó un acuerdo de préstamo complementario con los prestamistas internacionales para evitar el hundimiento financiero. Ahora, tal y como se estipuló en el acuerdo, los griegos deben pagar de su bolsillo todos los gastos cuando dejen de percibir los subsidios.

"Estar desempleado equivale a la muerte"

Alrededor de la mitad de los 1,2 millones de griegos desempleados de larga duración carecen de seguro sanitario, una cifra que se espera que aumente en gran medida en un país con una tasa de desempleo del 25% y una economía moribunda, como afirmaba Savas Robolis, director del Instituto Laboral de la Confederación General de Trabajadores Griegos.

Con los cambios cada vez más personas se ven obligadas a buscar ayuda fuera del sistema sanitario tradicional. Elena, por ejemplo, fue remitida al Dr. Syrigos por un grupo de doctores de un movimiento clandestino que ha surgido aquí para asistir a los que carecen de seguro.“En Grecia, ahora mismo estar desempleado equivale a la muerte”, comentaba el Dr. Syrigos, un hombre con una presencia imponente y un tono severo que se suaviza cuando habla sobre la difícil situación de los pacientes con cáncer.

Esta situación es nueva para los griegos y quizás para Europa también. El cambio es especialmente asombroso en la asistencia oncológica, con sus tratamientos prolongados y costosos. Cuando se le diagnostica un cáncer a una persona sin seguro, “el sistema simplemente hace caso omiso de ella”, afirmaba el Dr. Syrigos. “No puede acceder a la quimioterapia, ni a la cirugía, ni siquiera a medicamentos sencillos”, explicaba.

El sistema sanitario es cada vez más deficiente y puede empeorar si el Gobierno recorta 1.500 millones de euros más en el gasto sanitario, que es una de las propuestas de un nuevo plan de austeridad cuyo fin es garantizar más financiación. Con las arcas del Estado vacías, los suministros sanitarios escasean tanto que algunos pacientes se han visto obligados a llevar sus propios suministros para los tratamientos, como los stents o las jeringas.

Una iniciativa con fecha de caducidad

Los hospitales y las farmacias ahora piden el pago en efectivo de los medicamentos, algo que para los pacientes de cáncer puede suponer decenas de miles de euros, un dinero que la mayoría no tiene. Con el deterioro del sistema, el Dr. Syrigos y varios compañeros decidieron actuar.

A principios de este año, crearon una red clandestina para ayudar a los pacientes con cáncer sin seguro y otras personas enfermas, que funciona fuera de la red oficial y utiliza los medicamentos sobrantes que donan las farmacias, algunas empresas farmacéuticas o incluso las familias de pacientes con cáncer que han fallecido. En Grecia, si se descubre que un médico ayuda a un paciente sin seguro utilizando medicamentos del hospital, se le obliga a pagar los costes de su propio bolsillo.

“Somos como una red de Robin Hoods”, comentaba el Dr. Giorgos Vichas en la Clínica Social Metropolitana, a las afueras de Atenas. Vichas es un cardiólogo que fundó el movimiento clandestino en enero. “Pero esta operación tiene una fecha de caducidad”, señalaba. “Llegará un momento en el que la gente ya no pueda donar, por la crisis. Por eso estamos presionando al Estado para que vuelva a asumir la responsabilidad”.

Mientras hablaba, apareció Elena, con un turbante gris en la cabeza y una blusa holgada. Llegó a que le dieran fármacos para soportar las consecuencias de la quimioterapia que le administró recientemente el Dr. Syrigos.

Hacer renacer el optimismo

Elena nos contó que se quedó sin seguro al dejar su trabajo de profesora para poder cuidar de sus padres, que también padecían cáncer, y de un tío enfermo. Cuando murieron, la crisis financiera ya había estallado en Grecia y, con 58 años, le fue imposible encontrar trabajo.

Comenta que se aterró cuando le diagnosticaron el mismo tipo de cáncer de pecho que mató a su madre: le dijeron que los tratamientos costarían al menos 30.000 euros y ya no contaba con ningún dinero de la familia. Intentó vender un pequeño terreno, pero nadie lo compró.

El cáncer se extendió y no pudo encontrar ningún tratamiento hasta hace unos meses, cuando acudió a la clínica clandestina del Dr. Vichas tras haber sabido de ella por el boca a boca. “Si no pudiera venir aquí, no haría nada”, afirma. “En Grecia hoy en día tienes que firmar un contrato contigo mismo en el que te comprometes a no enfermar”.

Comenta que le dejó consternada que el Estado griego, como parte del rescate, negara un pilar de protección a la sociedad. Pero el hecho de que un grupo de médicos y de griegos normales se estuvieran organizando para echar una mano allí donde el Estado había retirado su ayuda, le dio esperanzas en sus horas más sombrías. “Aquí siempre hay alguien que se preocupa”, comentaba Elena.

Según el Dr. Vichas, la terapia más poderosa puede que no sean los medicamentos, sino el optimismo que este grupo de Robin Hoods aporta a los que casi se han rendido. “Con la crisis hemos aprendido a unirnos más”, afirmaba.

“Esto es la resistencia”, añadía, recorriendo con la mirada a los voluntarios y a los pacientes que se agolpaban alrededor de la clínica. “Es una nación, un pueblo que se vuelve a poner en pie con la ayuda que se prestan unos a otros”.

Los patrocinadores de la Marca España atentando contra los Derechos Humanos.

MANIFIESTO PARA LA REFORMA DEL ART. 318 bis DEL CÓDIGO PENAL QUE CASTIGA CON PENAS DE CÁRCEL A QUIENES AYUDEN SOLIDARIAMENTE A LAS PERSONAS EXTRANJERAS EN SITUACIÓN ADMINISTRATIVA IRREGULAR Y A QUIENES LES PRESTEN SERVICIOS REMUNERADOS.

“SALVEMOS LA HOSPITALIDAD”

“Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados de razón y conciencia, tienen el deber de comportarse fraternalmente los unos con los otros” (art. 1 Declaración Universal de los Derechos Humanos).

El Ministro de Justicia ha elaborado un Anteproyecto de reforma del Código penal. En él se describen conductas castigadas con penas de cárcel a quienes de  manera humanitaria apoyen a personas extranjeras (“no nacionales de un Estado  miembro de la Unión Europea”) en situación irregular. Estas conductas se describen en el art. 318 bis del Código Penal:

1. El que intencionadamente ayude a una persona que no sea nacional de un Estado miembro de la Unión Europea a entrar en el territorio de otro Estado miembro o a transitar a través del mismo, vulnerando la legislación de dicho Estado sobre entrada o tránsito de extranjeros, será castigado con una pena de multa de tres a doce meses o prisión de seis meses a dos años. “El Ministerio Fiscal podrá abstenerse de acusar por este delito cuando el objetivo perseguido sea únicamente prestar ayuda humanitaria a la persona de que se trate”. Si los hechos se cometen con ánimo de lucro se impondrá en su mitad superior.

2.- El que intencionadamente ayude, con ánimo de lucro, a una persona que no sea nacional de un estado Miembro de la Unión europea a permanecer en el territorio de Estado miembro de la Unión Europea, vulnerando lo legislación de dicho Estado sobre estancia de extranjeros será castigado con una pena de multa de tres a doce meses o prisión de seis meses a dos años.

Si entra en vigor la reforma del Código penal en estos términos supondrá que:

1º.- Las personas o instituciones que apoyen, ayuden o acojan en sus domicilios de forma altruista a las personas extranjeras en situación irregular que transiten por España serán considerados criminales: detenidas, juzgadas y, en su caso, condenadas. Se deja en manos del Ministerio Fiscal la posibilidad de acusar. Algo grave, pues, como denuncia esta institución en el Informe que ha elaborado sobre el anteproyecto, esta forma de criminalización es una opción de política criminal del legislador.

También puede no hacerlo, diciendo que: “Quedarán exentos de responsabilidad penal quienes únicamente presten ayuda humanitaria”.

2º.- Las personas que ayuden a personas extranjeras en situación irregular a permanecer en España con ánimo de lucro, es decir, que p.e., contribuyan mediante el alquiler de una habitación o dispensen el menú del día a una persona inmigrante en situación administrativa irregular conociendo esta condición, podrán ser asimismo incriminadas.

3º.- Las personas extranjeras en situación irregular quedarán en la calle en situación indeseable de extremada precariedad, sin que nadie pueda apoyarles ni altruistamente ni cobrando por los servicios básicos prestados.

CONCLUSIONES

1.- El objetivo de esta norma es intimidar a los ciudadanos españoles o extranjeros para que nieguen toda forma de apoyo a la persona en situación irregular y ésta se quede sin ningún tipo de ayuda, es decir, en la calle, sin comida, ni vestido, ni dinero, para que mediante la presión que supone su situación de precariedad absoluta vuelva a su país o se abstenga de entrar en él.

2.-El principio de humanidad no puede ser criminalizado. La asistencia humanitaria y la solidaridad no se pueden penalizar en ningún caso cuando son movidas por sentimientos de hospitalidad y altruismo. Todos los seres humanos tienen “el deber de comportarse fraternalmente los unos para con los otros” (art.1 DUDH), especialmente si se considera el derecho a la movilidad recogido en el art. 13 de la misma Declaración Universal”. Ni un Estado de Derecho ni sus ciudadanos pueden desentenderse de otros seres humanos de forma tan grosera. Con el pretexto de proteger a los extranjeros sin papeles frente al abuso y las mafias, se incrementa exponencialmente su vulnerabilidad y se les priva de toda suerte de apoyo social solidario. La reforma legal propuesta tiene una enorme trascendencia ético-política: crea una norma que convierte en ilegal un principio-valor como es la solidaridad tan estructuralmente necesario en un Estado y más en situación de crisis.

3.- Deben sacarse del Código penal estos comportamientos, tanto la criminalización de conductas altruistas y humanitarias, como las que se realicen con ánimo de lucro cuando procuren que las personas que llegan o se encuentren en España puedan tener los mínimos para subsistir.

4.- La Directiva 2009/52/CE deja en manos de los Estados miembros la decisión de no imponer sanciones cuando el objetivo de la conducta de prestar ayuda a personas en situación irregular sea de carácter humanitario. Parece más razonable y justo pedir al legislador que NO DEMONICE LA SOLIDARIDAD y que sea él quien de nuevo SALVE LA HOSPITALIDAD DE LA CRIMINALIZACIÓN no considerando delitos estos comportamientos movidos por razones humanitarias y altruistas.

ASI MISMO SOLICITAMOS QUE NO SE LEGISLE PARA DESATANDER SOCIAL E INSTITUCIONALMENTE LAS NECESIDADES BASICAS DE UN SER HUMANO QUE SE ENCUENTRE EN SITUACION IRREGULAR EN ESPAÑA.

Plataforma “salvemos las hospitalidad”

Quienes formamos esta plataforma acogemos en nuestras casas y /o apoyamos desde hace muchos años y de forma totalmente altruista a personas sin recursos económicos entre los que se encuentran personas migrantes en situación administrativa irregular.

Hemos iniciado la petición "Ministro de Justicia: Salvemos la Hospitalidad" y necesitamos que nos ayudes a hacerla despegar.

¿Tienes medio minuto para firmarla ahora mismo? Puedes hacerlo aquí:

http://www.change.org/es/peticiones/ministro-de-justicia-salvemos-la-hospitalidad

PLATAFORMA “SALVEMOS LA HOSPITALIDAD”

Pilar Sánchez Álvarez. Abogada.
José Luis Segovia Bernabé. Profesor de Universidad. .
Higinio Pi Pérez, sacerdote jesuita
Andrés Martínez Arrieta. Magistrado
María Dolores Rodríguez López-Peláez, ciudadana.
Manuel Gallego Díaz. Profesor de Universidad.
Javier Baeza Atienza, cura.
Juan Medina. Fotoperiodista.
Margarita Martinez Escamilla. Catedrática de Derecho Penal Universidad complutense
Roberto Borda de la Parra. Voluntario asociación.
Daniel Villanueva Lorenzana, Trabajador en Cooperación al Desarrollo.
Siro López. Artista
Chelo Millán. Educadora de calle
Miguel Santiago. Profesor de Instituto.
Ramón Saez Valcárcel. Magistrado.
Seve Lázaro. Pueblos Unidos
Daniel Izuzquiza Regalado. Profesor de Universidad
Josep Buades Fuster, Sacerdote.
Iván Pérez del Río Estudiante
Elías López Pérez. Psicólogo.
Miguel Angel Tocino. Ciudadano
Brígida Moreta Velayos. Responsable proyectos de acogida de población africana.
Julián Ríos Martín. Profesor de Universidad.

A Javier Ruíz In Memoriam

Hace años, a través de un encuentro de miembros del Foro de Vida Independiente tuvimos la suerte de conocer a Javier Ruíz, un gran compañero y combatiente defensor de nuestros más elementales derechos, que ayer  tristemente nos ha dejado.

Javier Ruiz fue un luchador por la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad)  y muy especialmente por los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, con la que dignamente convivía,  que con su marcha nos deja una profunda huella de lucha y reivindicación a continuar como ejemplo a seguir.

Vaya desde aquí nuestro más sentido pésame a familiares y amigos, así como este pequeño homenaje  a través del  recuerdo de sus propias formas de comunicar  la interminable lucha de las personas con diversidad funcional, por  la defensa de  su dignidad

VII Congreso Nacional de Atención Farmacéutica – La salud en el siglo XXI: Desafío para el farmacéutico – Vigo, 1-10-2011

 Tienes esclerosis lateral amiotrófica… ¿Y ahora qué? (Afrontamiento adecuado)

Exposición de Javier Ruiz 

En primer lugar tengo que pedirles disculpas porque probablemente esta exposición no sea todo lo académica a lo que ustedes están acostumbrados, pero como siempre digo, yo no soy de ciencias, y mi visión de este tema es desde el otro lado de la mesa.

Tampoco tiene mucho sentido que me extienda ahora explicándoles en que consiste la esclerosis lateral amiotrófica porque tienen información suficiente y para ver un ejemplo no hay más que mirarme a mí.

Desde nuestro punto de vista y como probablemente la habría definido un premio Nobel gallego la ELA es “UNA GRAN PUTADA”, pero claro, él tampoco era de ciencias y no entendía de exotoxicidad o de la Ubiquitina y todas esas cosas que se han descubierto últimamente y que parece que pueden abrir nuevos caminos para encontrar una solución definitiva para nuestro problema.

Pero por el momento y centrándome más en lo que es la atención sanitaria hacia los afectados por esta enfermedad, poco se puede hacer en la actualidad en cuanto a prevención se refiere. Aquí los preservativos, los chicles de nicotina o las dietas hipocalóricas sirven de bien poco. La enfermedad lleva más de siglo y medio conduciendo a un montón de condenados al corredor de la muerte sin que por el momento nadie pueda determinar qué delito habían cometido y que pudiera indicar a otros que es lo que no debían hacer para evitar esa condena.

Por lo que lo único que se puede hacer por el momento es seguir mejorando lo que ustedes llaman cuidados paliativos y que nosotros vemos como un modo diferente de seguir viviendo nuestra realidad en un mundo abierto a la diversidad humana.

Por lo que términos como “paciente” nosotros lo vemos “muy impacientes” por conseguir nuevos remedios a nuestros problemas cotidianos. O “dependiente” ante el cual nosotros insistimos en mantener nuestra independencia. O el del “enfermo terminal” aunque nosotros sigamos hasta el último día sintiéndonos tan vivos como al principio y en algunos casos el proceso se convierta en algo interminable.

De todos modos hay que reconocer que en los últimos años la mejora de la calidad de vida ha sido considerable. Producto de una colaboración entre el personal sanitario y los ingenieros, que han ido aplicando las nuevas tecnologías y nuevos materiales para resolver los graves problemas mecánicos que provoca esta enfermedad. No hay más que pensar en mi respirador de 3 kilos y con autonomía suficiente como para poder cruzarme la península y compararlo con el primero que vi. hace 15 años sujeto a una cama y que llevaba ruedas para poder moverlo. Aunque en este tema nos queda una asignatura pendiente que es contemplar la comunicación como una necesidad sanitaria más. Por el momento las autoridades del Ministerio no reconocen los productos destinados a que podamos seguir comunicándonos con los demás, sin darse cuenta que en esta enfermedad valoramos la comunicación por encima de la movilidad y que tener que renunciar a ello se convierte en una antesala de la muerte social.

Pero con todos esos avances lo que sigue siendo fundamental para combatir la enfermedad es una actitud positiva por parte de los tres sectores afectados por ella, sin que ninguno de ellos se pueda permitir contaminar a los otros dos con ideas negativas. Se trata a fin de cuentas de no hacer con nuestra actitud la cosa peor de lo que ya es. Eso intenté resumirlo en tres Decálogos donde con unas simples pautas nacidas desde el sentido común y sin pretender imponer ningún estilo de vida a nadie, se llama a un entendimiento entre las personas que reciben el diagnóstico, aquellas otras que necesariamente deban asistirles y el personal sanitario a quienes acuden en busca de remedio a su problema. Me gustaría poder dárselas a conocer. Tranquilícense, no será muy largo. En primer lugar, el que va dirigido a quienes vivimos la enfermedad en primera persona y que genera que los otros dos también deban existir. Dice así:

Decálogo del afectado:

 

1. No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.
2. Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.
3. Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.
4. Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no
Limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.
5. Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.
6. No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.
7. Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.
8. No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.
9. Busca en tus particulares creencias la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres.
10. No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿Por qué no tú?

A continuación viene el dirigido a las personas que necesariamente deben ayudarnos para poder mantener nuestra autonomía personal. Normalmente se refieren a ellos como cuidadores, pero a mi ese término siempre me ha sonado a zoológico, ya saben, esas personas que se ocupan de mantener a los bichos con vida y buen aspecto para que puedan recibir visitas, pero que les impiden escapar de sus recintos. Pero nuestra realidad es otra muy diferente y para explicarlo de una manera un tanto burda, lo que nosotros necesitamos son prótesis humanas, que nos permitan mantener nuestra independencia. Además, desde que la ONU reconoció la Asistencia Personal como un derecho humano, prefiero usar este término en lugar del anterior. Dice así su Decálogo:

Decálogo del asistente

1. Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.
2. No acapares la responsabilidad, compártela con otras personas próximas, también con la persona afectada.
3. Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA..
4. Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
5. No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
6. Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.
7. Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.
8. No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
9. Busca tiempo para actividades que sólo tengan que ver contigo, no beneficias a nadie destrozando tu vida.
10. Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.

Y finalmente viene el que más tiene que ver con ustedes y que aunque en un primer momento puede parecer ir dirigido a los médicos, en ningún otro caso mas que en este hay que entender que la atención sanitaria debe ser interdisciplinar y que esa misma actitud se debe dar en cualquier tipo de profesionales que tengan que actuar en la atención a este tipo de afectados y creo que el punto 5 tiene bastante que ver con ustedes. El Decálogo dice así:

Decálogo del sanitario

1. Facilítale toda la información que te pida buscando la forma de decirlo que cause menor impacto emocional.
2. Deja siempre una puerta abierta a la esperanza. Nadie puede saber lo que nos tiene reservado el futuro.
3. Trata de explicar a toda la familia lo que está sucediendo. El sufrimiento cuando se comprende y se comparte es menor.
4. Nunca le dejes sentirse abandonado o solo. La participación en ensayos clínicos puede ser una buena vía para conseguirlo.
5. No le dejes peregrinar inútilmente. Remítele a un colega si te pide una confirmación del diagnóstico pero hazle entender que si existieran tratamientos efectivos tú los conocerías.
6. Mantenle involucrado en su propio tratamiento. Su participación activa mejorará la efectividad de las terapias que pongáis en marcha.
7. No asumas toda la responsabilidad, trabaja en equipo. Son muchos los especialistas que pueden colaborar en mantener la calidad de vida de la familia afectada.
8. No hay nada como el hogar. Excepto en casos o tratamientos específicos la atención que se recibe en el propio domicilio es mejor que la que se recibe en los hospitales.
9. Plantea a la familia las opciones existentes en los problemas que les vayan surgiendo. Tú puedes preverlos, ellos no.
10. Hazle entender que tiene derecho a la mejor atención sanitaria posible. No le dejes que se sienta una carga ni que vea como inútil cualquier esfuerzo.

Insisto en la necesidad de que para no empeorar la situación se dé una actitud positiva desde los tres sectores implicados en la calidad de vida de los afectados. Desgraciadamente son muchos los casos conocidos donde esto no ha sido así y que la presencia de la enfermedad ha desencadenado actitudes tiránicas por parte de algunos afectados, situaciones de maltrato por parte de quienes debían de asistirles y comportamientos despóticos desde el personal sanitario que les atendían. Todo ello no ha hecho más que alimentar una visión trágica de la enfermedad, donde en muchas ocasiones se ve como una situación donde es preferible no hacer nada y buscar que acabe cuanto antes. Pero hay numerosos casos, algunos de ellos aquí en Galicia, que muestran claramente que con un entorno adecuado y la atención necesaria, muchos afectados consiguen seguir adelante disfrutando de la vida a pesar de la ELA.

Afortunadamente la Organización Mundial de la Salud ya contempla en sus conceptos el respeto a los Derechos Humanos y a la Autonomía de la Persona, lo que está cambiando la relación entre el personal sanitario y aquellos que debemos de recurrir a su ayuda, abandonando antiguas relaciones de poder y convirtiéndose en compañeros de viaje, que hacen de nuestra vida una experiencia más enriquecedora.

 

Convocatoria 15M Valladolid.

El 15M Valladolid convoca a todos los ciudadanos a que se sumen a la semana SOLUCIONES REALES YA , NI UN DESAHUCIO MAS. Durante la semana del 10 al 15 de Diciembre, tenemos programadas una serie de acciones que empezaremos el lunes con una charla debate en la Universidad de Valladolid (aula Mergelina, facultad de derecho) las 19,00H. donde participarán

D. Ignacio Martín Verona (Juez Primera Instancia nº12 de Valladolid) por Jueces por la Democracia.

D. Jose Ignacio Pascual Matarranz (Letrado), por el sector financiero

Doña Doris Benegas Haddad (Letrada), por el grupo StopDesahucios 15M Valladolid.

El martes seguimos con dos acciones, primero en los juzgados de las C/ Nicolás Salmerón a las 10,00H para intentar parar la subasta de una familia con dos hijos de corta edad.

Después nos desplazaremos por las principales entidades bancarias de nuestra ciudad en un pasacalles bancario, para recordar a la banca, que seguimos ahí, que no nos olvidamos de las practicas mafiosas que emplean, y que seguiremos movilizándonos y ocupando sus sedes de forma no violenta, hasta que den soluciones reales a las familias afectadas. Acudid con toda clase de cachivaches para hacer ruido (cazuelas, silbatos , tambores etc) QUE SE OIGAN ALTAS Y CLARAS NUESTRAS DEMANDAS

El sábado 15 echamos el resto

Salimos a las 18,00 de Pza Zorrilla y acabamos en  Pza Mayor

Convocamos a todos los ciudadanos del estado español a llenar sus plazas mayores para decir BASTA YA, queremos SOLUCIONES REALES YA . No mas mentiras, no vamos a permitir que se sigan produciendo 546 desahucios diarios ( 5 cada día en Valladolid), no mas suicidios, no mas estafas, BASTA YA. Hay muchas familias que la única esperanza que les queda es que la movilización social cambie su “negro” futuro. Como ciudadanos tenemos una responsabilidad con la sociedad. En este momento nos estamos jugando mucho para solucionar de una vez por todas este problema El primer paso ya lo hemos dado llevando el debate a cada rincón de la sociedad, ahora es el momento de echar el resto para que se cambien de una vez por todas las leyes que tanto dolor están causando. Los ciudadanos hemos decidido terminar de una vez con esta injusticia y lo vamos a conseguir. Hay que exigir a la clase política que tienen que defender el derecho que nos da nuestra constitución a tener una vivienda digna.

BASTA YA de rescates bancarios, BASTA YA de políticas absurdas que solo benefician a unos pocos

SOLUCIONES REALES YA.- NI UN DESAHUCIO MAS .

PD: Indignarse es el primer paso pero alguna vez hay que empezar a movilizarse ,y ese momento ha llegado

Por favor difunde este correo

Grupo STOP desahucios 15 M Valladolid

S.O.S: ¡COLABORA Y DIFUNDE . ES URGENTE!

 

Por Manuel Rodríguez G.

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Nadia se apaga, se consume, se va lentamente, mientras el reloj implacable de la vida hace mella en ella. Una denominada enfermedad rara la tiene secuestrada y si nadie lo remedia le quedan apenas tres años de vida, con una degeneración generalizada en su organismo, cada vez más acentuada y con pronósticos muy severos.

Sus padres apenas pueden hacer más de lo que llevan realizando desde hace años: Recaudar fondos para la investigación y medidas paliativas no sólo de Nadia sino de los afectados por esta enfermedad rara. Me consta que Fernando Drake, su padre, ha movido el cielo y la tierra para conseguir ayuda. Desplazamientos increíbles, reuniones múltiples, peticiones a diestro y siniestro y un largo camino nada fácil y sí demasiado cansino y agotador; tan largo y espectacular recorrido que incluso no desmerecería ser expuesto en algún documental o programa sobre la oda a la constancia, sacrificio, tesón y cariño hacia una hija.

Los recursos obviamente se agotan y cada vez se ven menos vías para afrontar la consecución del dinero con que pagar los elevados gastos que conlleva esa desconocida enfermedad, dado que llevan años consiguiendo metas parciales, pero insuficientes.

El próximo objetivo es recaudar una suma importante para que Nadia pueda ser tratada e intervenida el muy cercano y próximo enero. Si no se consigue, las expectativas de vida y de mejoría se reducirán ostensiblemente y quizás, desgraciadamente, las secuelas por esa falta de intervención la marquen para el resto de sus días.

Desde la Asociación Nadia Nerea, https://www.facebook.com/groups/nadianerea/

siguen solicitando y rogando ayudas y divulgación de este triste y peculiar caso. Por ello a quienes leéis esto os vuelvo a rogar que colaboréis dentro de vuestras posibilidades; o al menos intentéis difundir este agónico caso para que otras personas puedan colaborar económicamente y seguir divulgándolo.

Al hilo de esta llamada de auxilio, me decía mi hija hace unos días, ante la triste noticia de que esta pequeña de siete años, Nadia, se consumía, que si la gente se uniese y colaborase, se podría conseguir ese dinero que necesita para ganarle tiempo a su enfermedad: “Con pequeñitas ayudas de mucha gente se puede recoger esa cantidad papá y así se puede salvar y darle vida a Nadia”, me comentaba… CON PEQUEÑAS AYUDAS DE MUCHA GENTE . Yo también lo creo. La desidia por el contrario sólo dará lugar a que Nadia se nos apague definitivamente Es por ello, por lo que necesitamos la colaboración, implicación y solidaridad de muchas personas.

Esta nueva llamada de auxilio surge tras acabar de leer un mensaje de Fernando Drake (tras felicitarlo por su cumpleaños), donde me comentaba que su pequeña ha sido la primera en cantarle “Cumpleaños felíz”. No me cabe dudas de que este precioso gesto de Nadia hacia su padre, lo ha llenado de satisfacción y emoción. Seguro que también sería tremendamente motivante y acogedor que la petición que esta familia puso hace ya bastantes días para que colaborásemos se incrementase y no se olvidase en la trastienda de una memoria olvidadiza y/o desidiosa.

Como decía mi hija, “Con pequeñitas ayudas de mucha gente se puede recoger esa cantidad y así se puede salvar y darle vida a Nadia”.

¿TE APUNTAS? Sonrisa

nadia nerea

¡COLABORA con una pequeña aportación económica Y DIFUNDE EL SIGUIENTE ENLACE, POR FAVOR. ES URGENTE!

http://www.change.org/es/peticiones/a-todo-el-mundo-juntar-47mil-para-la-ultima-operaci%C3%B3n-de-nadia-en-enero-de-1-a-5-x-pax?utm_campaign=share_button_action_box&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&utm_term=34042441

Fuente: Justicia vs Legalidad